28 de fevereiro: Dia Mundial das Doenças Raras

No Dia Mundial das Doenças Raras, a Philips se une ao terceiro setor para desenvolver ações sociais de apoio aos pacientes

Como parte da programação dedicada à data, a Royal Philips (NYSE: PHG, AEX: PHIA) anunciou uma parceria com cinco instituições que apoiam pacientes de doenças consideradas raras. Por meio do acordo, as organizações Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME), Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABRELA), Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica (ARELA-RS), Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares (DONEM) e o Instituto Unidos pela Vida receberão aparelhos de ventilação e máscaras que serão utilizados pelos pacientes atendidos por cada instituição.

Os aparelhos que as instituições receberão como parte da parceria são de ventilação domiciliares, de suporte à tosse e cinco modelos de máscaras de respiração infantis e adultas. O objetivo é que os pacientes das instituições possam se acostumar com os aparelhos e a tecnologia para que já estejam adaptados quando receberem um aparelho para uso próprio por meio do sistema de saúde. Além disso, serão usados em situações de emergência e para que os profissionais das instituições possam aprender a utilizá-los da melhor forma.

O Dia Mundial das Doenças Raras foi estabelecido pela EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), uma associação não-governamental dedicada às doenças raras, todos os anos no último dia de fevereiro. O principal objetivo da data é sensibilizar o público em geral, autoridades, representantes da indústria, pesquisadores e profissionais de saúde sobre as doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.

Segundo a OMS, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Cerca de 80% dessas doenças possuem origem genética, enquanto outras são o resultado de infecções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais, ou são degenerativas e proliferativas. As crianças respondem por 50% dos casos.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos ou 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. As enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, como também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

As doenças raras, segundo a pasta, são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias e, com frequência, levando à morte. Muitas não possuem cura e o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros.

O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e as demais advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas. (Com informações da EBC)

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